È stato presentato a Santa Maria degli Angeli, nella mattinata del 22 marzo, il progetto per la realizzazione di un hospice pediatrico in Umbria, inserito nella legge regionale dedicata all’Ottavo centenario della morte di San Francesco d’Assisi. L’iniziativa, illustrata dalla presidente della Regione Stefania Proietti durante l’ultimo incontro del ciclo “Per Francesco sorella è la morte”, punta a offrire un servizio concreto rivolto a bambini con patologie complesse e alle loro famiglie, traducendo i valori francescani in politiche pubbliche orientate alla cura e alla dignità della persona.
Il progetto nasce come “opera segno” delle celebrazioni francescane e si inserisce in un contesto di riflessione più ampio sul significato della vita e della morte a ottocento anni dal Transito del Santo. L’incontro, intitolato “Siamo nati e non moriremo più”, è stato moderato da Gianni Cervellera e introdotto da suor Katia Roncalli, offrendo uno spazio di confronto tra istituzioni, operatori sanitari e testimoni.
Secondo quanto illustrato dalla presidente Proietti, la struttura rappresenta un centro di eccellenza per le cure palliative pediatriche, integrato nella rete sanitaria regionale e progettato per garantire un’assistenza multidisciplinare. «L’obiettivo della struttura inserita nella legge regionale – ha detto la presidente Proietti – è dare vita a un centro di eccellenza per le cure palliative pediatriche, un intervento che rende tangibile il messaggio di San Francesco e lo trasforma in una politica pubblica di cura, dignità e prossimità».
La realizzazione dell’hospice è prevista nell’ambito di una legge approvata all’unanimità nel 2026 e finanziata con 2 milioni e 500 mila euro, con l’obiettivo di creare una struttura articolata nelle due aziende sanitarie locali e nelle due province umbre. «La politica – ha detto – è fatta di parola che sono inutili se non sono seguite dai fatti. Le parole passano infatti, ma le azioni concrete restano e questa sarà un’azione concreta».
Durante l’incontro sono stati forniti anche dati significativi sul fabbisogno regionale: in Umbria, su circa 127mila minori, si stimano tra i 300 e i 500 pazienti che necessitano di cure palliative pediatriche, di cui circa 150 richiedono interventi altamente specialistici. Numeri che evidenziano la necessità di un presidio dedicato e strutturato.
Il direttore dell’Usl 1, Emanuele Ciotti, insieme al dottor Daniele Mezzetti, coordinatore della rete regionale delle cure palliative pediatriche, ha illustrato uno studio di fattibilità che prevede la ristrutturazione di un presidio territoriale, capace di garantire percorsi integrati e continuità assistenziale. Il modello proposto comprende supporto psicologico, accompagnamento spirituale, assistenza etica e servizi logistici, oltre a una reperibilità specialistica attiva 24 ore su 24 per i casi più complessi.
Tra le caratteristiche centrali del progetto emerge anche l’attenzione alla formazione dei caregiver e al coinvolgimento delle famiglie, con l’obiettivo di creare un ambiente di cura che vada oltre l’aspetto sanitario, includendo la dimensione relazionale e umana. L’hospice, come sottolineato nel corso dell’incontro, non viene inteso come luogo di fine vita, ma come spazio di accompagnamento alla qualità della vita.
Sul piano operativo, sono in corso approfondimenti su diverse strutture ospedaliere territoriali, tra cui Assisi, dove verranno sviluppati studi architettonici per realizzare ambienti accoglienti, sostenibili e armonici. È prevista inoltre l’istituzione di una borsa di studio rivolta a giovani professionisti, con l’obiettivo di stimolare progetti innovativi. «Costruire una casa per chi non può stare a casa», ha evidenziato il direttore Ciotti, sintetizzando il senso dell’iniziativa.
All’incontro hanno preso parte anche Fra Francesco Piloni, Francesca Di Maolo, presidente dell’Istituto Serafico, ed Enrico Petrillo, che ha portato la propria testimonianza, contribuendo a delineare un quadro articolato tra esperienza umana, spiritualità e sanità pubblica.
Il progetto dell’hospice pediatrico si configura così come uno degli interventi più rilevanti del percorso legato al centenario francescano, con l’obiettivo di rendere strutturale un modello di assistenza fondato su prossimità, inclusione e presa in carico globale della persona.
